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中國時報【(陳淑芬)】

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美國洛杉磯一名10歲兒童Ezra Frech在兩歲半的那年接受截肢手術,切除左腿裝上義肢。但他並不因此感到氣餒,熱愛運動的他2013-2015年參加美國各大州殘障奧運,在徑賽、鐵餅、標槍、跳高、跳遠等項目中,創下9項紀錄,這位少了一隻翅膀的天使,反而飛得更高。

Ezra Frech原本左手只有一根手指,當年切除左腳上,再從左腳切下一根腳趾,裝到左手當成「手指」,左手才有兩根手指。為了能夾取物品,Ezra需要花了好久的時間復健,他回憶 「有一天我坐在浴室,發現兩根手指終於能合在一起,我欣喜若狂,在屋內又叫又跳,那就像我人生的第一座里程碑」。

醫生幫他左腿裝上義肢,讓Ezra能投入運動,他用義肢活動後,常常背都會痛一整天,睡覺前要做伸展。但他把痛苦往肚子裡吞,因為在運動場上,才覺得自己和其他小孩一樣,找到容身之處,特別是他不開心或寂寞的時候。

Ezra Frech擅長的運動項目除了田徑、籃球、足球等,還在學校美式足球(flag football)中打四分衛、拿到空手道藍帶、立志成為頂尖游泳好手、目前接受培訓準備參加2020東京帕運。

即使天生缺陷,但Ezra感恩的表示:「我會想我有什麼,不是我沒什麼,我現在有很棒的家庭、雙腿和朋友,還可以在很棒的學校讀很多年;我生來這個樣子,是很棒的一件事。」他的雙親在他一歲開始,成立Team Ezra團隊成功募款超過4百萬美元,幫助更多身障人士追求夢想。(江呈亨/綜合報導)

上課到一半,突然失神、眼神呆滯,當心是病徵!18歲的林小姐從12歲開始,在學校就常出現反覆點頭、短暫意識障礙等症狀,伴有學習困難,一開始家人不以為意,直到後來出現全身抽搐的癲癇大發作,經腦波檢查才確診為「青少年失神癲癇症」,今年初甚至惡化幾乎整天都呈現失神狀態,頻率高達每分鐘發作1到2次。

林口長庚急重症神經外科醫師李靜宜說,在長程數位影像腦波監測下,發現林小姐腦部幾乎每分鐘都在漏電,已惡化成「癲癇重積症」,死亡率極高,有1至3成的癲癇重積狀態患者會在30天內死亡。

醫療團隊與家屬溝通後最後決定進行「前視丘核刺激術」的神經調控手術,概念類似心律調節器,運用埋入電極在前視丘處釋放電流以抑制癲癇波,術後終於可以控制癲癇發作,慢慢減藥,意識也逐漸改善,見到醫護人員還會點頭微笑與打招呼。

李靜宜說,這也是世界首例利用前視丘核刺激術治療癲癇重積症的成功案例,而過去醫界之所以少用這類手術,除了面對這種很難治療的癲癇重積症會較保守之外,病人得自費約百萬也是因素之一。

林口長庚腦神經內科系主任吳禹利表示,「癲癇症」是大腦神經細胞不正常嘉義縣大林鎮影音交友的放電,在台灣,癲癇症的盛行率約為0.6%,估計有13萬病人,典型症狀包括點頭、抽搐、失神或大發作。

大部分的癲癇症病人使用1或2種藥物即可有效治療,但吳禹利說,約有3成的病人屬於頑固型癲癇,無論使用何種藥物皆無法有效控制癲癇發作,輕則影響生活品質,重則造成生命威脅,這時候「前視丘核刺激術」就是一項選擇。

吳禹利指出,至於對藥物有反應的病人,長庚癲癇中心也積極推動「癲癇精準醫療」,依據診斷出的癲癇類型,結合基因學檢測,再考慮個人體質與年齡、職業、生活作息等因素,能選擇最有效且副作用低的藥物組合,配合適時抽血檢驗癲癇藥物濃度,抓出有效安全劑量,更有利於控制癲癇。

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